VI. Bioética y el fin de la vida humana

EL PACIENTE TERMINAL

Enfermedad terminal 
Definiciones: 

• Condición avanzada progresiva, incurable, sin respuesta a medios terapéuticos, con una expectativa de vida máxima de seis meses, con síntomas múltiples, con gran necesidad de atención médica, de enfermería, apoyo psicoemocional, social y espiritual 
• Fase de numerosas enfermedades crónicas progresivas, cuando se han agotado los tratamientos disponibles y se alcanza el nivel de irreversibilidad. Estado crónico con expectativas de muerte en breve plazo. (Monge, M.A.) 

El enfrentarse con el proceso de morir de un ser humano no es un “fracaso, sino la oportunidad de recibir una gran lección de los mejores maestros del mundo que son los moribundos.

La asistencia médica debe trascender a la enfermedad y abarcar el hecho de morir
Ayudar a un paciente que se enfrenta con una enfermedad que amenaza su vida es algo que no se improvisa y que es necesario aprender.

AYUDAR vs. SALVAR

La relación médico- paciente debe cambiar para darle el protagonismo al paciente, y para comunicarse de persona a persona.

Fases por las que pasa una persona diagnosticada en fase terminal de una enfermedad (Elizabeth Kubler-Ross)  

• Negación 
• Rabia 
• Regateo o Pacto 
• Depresión 
• Aceptación 

El paciente terminal teme más a: 

• Lo desconocido que a lo conocido. 
• Desinterés profesional que a la cualificación técnica. 
• Proceso de morir que a la muerte misma.

Por tanto, el enfermo terminal pide que estemos interesados en él

Hay que reconocer que el enfermo terminar posee cuatro tipo de necesidades básicas:

• Orgánicas
• Psicoafectivas
• Espirituales
• Familiares

Las necesidades familiares son esenciales para ser satisfechas ya que produce: 

• El principal soporte. 
• Determinará en forma importante la calidad de vida. 
• Ayudará a llegar a la fase de aceptación y manejo 
• Brinda un apoyo en la resolución de pendientes. 
• Prepara para el desarrollo del luto anticipador. 
• Facilita la sensibilización a la etapa de duelo. 

Aspectos bioéticos a considerar en los casos de enfermedades terminales:

• Realizar un análisis del concepto de muerte. 
• Concepto paciente terminal. 
• Analizar relación médico - paciente. 
• Conocimiento del paciente. 
• Análisis de la familia. 
• Delinear los cuidados que requiere el enfermo terminal.
• Determinar objetivos y metas.
• Con el paciente estructurar el concepto de Calidad de vida.
• Determinar lo que significa el duelo.
• Determinar funciones e interacciones del equipo de salud.

Aspectos en conflicto en el tratamiento del enfermo terminal:

1. Obligación de decir la verdad.
2. Calidad de vida.
3. Límites de la atención médica.
4. Orden de no reanimar.

1. Obligación de decir la verdad

• No mentir.
• Decir siempre la verdad de un modo gradual y suave

2. Calidad de Vida

• Cuidados Paliativos.
• Cuidados Normales.
• Aspecto médico.
• Aspecto humanitario.
• Uso de analgésicos.

3. Límites de la atención médica

• Eutanasia
• Encarnizamiento terapéutico
• Es lícito conformarse con los cuidados normales.
• Es lícito recurrir a medios con riesgo si no hay otra alternativa.
• Es lícito renunciar a ellos si no se alcanzan los resultados.
• Es lícito renunciar a terapias penosas ante la inminencia de la muerte

4. Orden de no reanimar
El paciente en el uso del principio bioético de Autonomía puede decidir en el centro hospitalario que no se le administre la atención de reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de que sufra alguna complicación que lo requiera. El hospital debe garantizar el cumplir la voluntad del paciente.

El concepto de la muerte humana ha cambiado en el tiempo de acuerdo a las diferentes culturas.
En tiempos pasados la mayor parte de las personas morían en su casa, en medio de sus seres queridos, con atención religiosa, sabiendo que iban a morir y con todas las facilidades para tomar las determinaciones pertinentes a su situación. En la actualidad llegar a "la muerte" se busca la hospitalización.

Con la atención médica de nuestros tiempos, el acto de morir implica que:

• Se ha prolongado.
• Se ha hecho científico.
• Se ha hecho pasivo.
• Se ha hecho profano.
• Se ha aislado.

EL PACIENTE QUE VA A MORIR
Es solo cuando nos hacemos conscientes de nuestro propio papel en la vida, por muy modesto que sea, que seremos felices, solo entonces podremos vivir en paz y morir en paz, porque solo esto da sentido a la vida y a la muerte.

ETICA Y TERMINO DE VIDA
Etica y término de vida
Etimología: Indoeuropeo (terminal)
Termen = fijar límites de terreno

Analogía:
Enfermedad crónica grave Þ Fase terminal
Atención terapéutica Þ Atención paliativa
Ética y término de vida


Evaluación médica:
Crisis aguda
Enfermedad terminal
Proceso de agonía

Obligaciones del médico con el enfermo terminal (E.T.)
Involucrar al paciente en toma de decisiones
Explicar opciones de tratamiento
Propiciar la discusión sobre el final de la vida
Aceptar los deseos del paciente
Alivio de síntomas, aún si acelera la muerte
Proporcionar cuidados paliativos
Estar actualizado en cuidados paliativos

Enfermedad terminal
Iatrogenias:
Deshumanizar el proceso de morir
Ensañamiento terapéutico
Expropiación de la muerte
Criterios diagnósticos de enfermedad terminal
Enfermedad causal de evolución progresiva
Pronóstico de vida inferior a un mes (?)
Terapéutica ineficaz (comprobada)
Insuficiencia orgánica irreversible
Ausencia de otras terapias
Complicación final irreversible

Enfermedad terminal
U. C. I. Þ Piso (hospital) Þ Domicilio
Retirar medios de tratamiento desproporcionados
Comunicación adecuada con el paciente y su familia
Enfermedad terminal

Tratamientos y cuidados:
Tratamiento sintomático
Tratamientos recomendados
Otros

Cuestionamientos de la Enf. terminal
Recibir la atención apropiada
Dar información completa
Demandas de eutanasia
Enfermedad terminal y programas de asistencia
Tratamiento adecuado de síntomas
Evaluación de ansiedad, depresión
Cobertura de atención completa
Equipo multidisciplinario
Disyuntiva: Morir en casa o en el hospital (?) 

Ética y término de vida

Actitud ante el enfermo terminal
Participación del paciente: restringida
Deterioro funcional
Responsabilidad: equipo de salud
Enfermos terminales

Areas de atención
Comunicación: Información, respeto y asesoramiento
Tratamientos y cuidados específicos
Organización continua de cuidados
Apoyo a la familia
Enfermo terminal y comunicación 

Comprensión de necesidades y colaboración:
Explicaciones sencillas y claras
Asistencia profesional las 24 horas
Decir la verdad
Tranquilizar al paciente y a su familia
Aumentar frecuencia de visitas
Respeto a la intimidad
Derechos del enfermo terminal
Ser tratado como un ser humano
Atención médica óptima
Conocer la verdad
Diálogo con el médico confiable
Respeto a sus decisiones
Expresar sentimientos
Derechos del enfermo terminal
Recibir apoyo
Ser escuchado
Compañía de seres queridos
Respeto a creencias religiosas
Procurar que no muera solo
Procurar que muera en paz

Atención del enfermo terminal
Tópicos éticos
Manejo adecuado de información
Evitar la “conspiración del silencio”
Rechazo de tratamientos no deseados
Suicidio y solicitud de eutanasia
Intervenciones desproporcionadas
Ordenes de no reanimación
Apoyo emocional (paciente y familia)
Atención espiritual
Fomento de cuidados paliativos
Enfermo terminal Consideraciones éticas
Información adecuada
Cómo mueren las personas?
Derecho del paciente: Conocer la verdad
Deber médico: Decir la verdad
Corriente actual: Grado de madurez personal y social
Experiencia: NO hay reglas fijas

Ética y enfermo terminal
Comunicación

Reglas prácticas para comunicar la verdad:
Enfermo que conoce su enfermedad
Enfermo que sabe, pero le preocupa su familia
Enfermo terminal que desconoce su situación

Ética y enfermo terminal
Información al paciente
¿Cuándo decir la verdad?
Posibles tratamientos
Mantener la esperanza
¿Qué NO decirle?
¿Se le debe enfrentar con la muerte?
¿Cuánto tiempo de vida?
Enseñanza de Medicina y el E. T.

Ética y enfermo terminal
Comunicación con enfermos seniles:
¿Cómo se les debe de tratar?
¿Cómo tratar a los niños pequeños?

(Elisabeth Kübler-Ross)
Pacientes en estado vegetativo persistente y en coma

Comunicación:
Muerte parcial
Dependencia total de los demás
Atención y cuidado: Difíciles
Empleo de medios extraordinarios
Apoyo a la familia:

Evitar fatiga física y emocional

Sentimientos de culpa
Comunicación y enfermo terminal

Conspiración del silencio
Ocultar la verdad
Paciente tiene derecho a saber la verdad
“lo sabíamos, ella lo sabía; sabíamos que ella lo sabía; ella sabía que nosotros lo sabíamos; y nadie hablaba de ello cuando estábamos juntos. Mantuvimos la mascarada hasta el final...” (Nuland,S.B.)
Enfermo terminal y rechazo de tratamientos
Derecho del paciente 

Etapa de negación como defensa
¿Qué hacer? Convencerle
Depresión, dolor, desesperanza
Ayuda física, psicológica y espiritual
nEnfermo terminal que acepta en paz su muerte

Enfermo terminal Eutanasia y suicidio
Candidatos: Pacientes muy deprimidos
Petición de comunicación: “llamada de ayuda”
Depresión: > 50% de los casos
Otras causas: desesperanza y dolor
Antídoto: Darles atención, terapia y tratamiento antidepresivo

Enfermo terminal y suicidio
Decir la verdad = Suicidio potencial (?)
Comunicación: Adecuada, completa, gradual, con delicadeza y con esperanza

Enfermo terminal y suicidio

Pacientes de alto riesgo:
Enfermos abandonados
Personas sin convicciones religiosas
Personas para los que el mañana no existe
Personas que quieren controlar su vida
(Permitirles todas las decisiones)

Enfermo terminal y suicidio
¿PORQUÉ?
Dolor y otros síntomas: controlarlos
Depresión: terapia y psicofármacos
Abandono familiar: Reconciliación o una familia adoptiva
Suicidio en el hospicio o en el hospital ?
Importante: NO juzgar al suicida

Enfermo terminal y eutanasia
Solicitud de eutanasia: ¿Porqué?
Rechazo de tratamientos
Descartar: Depresión o incapacidad mental y dar tratamiento
Apoyo físico, psicológico y espiritual
Ayudar a mantener el control
¿ El suicidio y la eutanasia son un derecho de los pacientes?

Enfermo terminal y suicidio
Deber médico:
Prolongar la vida
Ayudar a vivir dignamente

Pero: El Enfermo terminal tiene el derecho de rehusar o suspender tratamientos

Afirmación: NO es lo mismo, el no prolongar la vida, que ayudar a morir

Enfermo terminal e intervenciones médicas desproporcionadas
Exigencia de medidas desproporcionadas en un enfermo terminal:
Paciente y familia
Comunicación adecuada: convencer
Caso a el Comité de Ética Hospitalario
NO decir “no hay nada que hacer”
Inconformidad: Cambio de médico tratante

Enfermo terminal y encarnizamiento terapéutico (distanasia)
Definición: Aplicación de recursos desproporcionados, en la atención del paciente en estado terminal, lo que conduce a prolongar la agonía y el sufrimiento.
Cuantitativa y cualitativa
Enfermo terminal y orden de no reanimación

Posibilidad de supervivencia
Petición razonable
Tampoco medios extraordinarios
Disposiciones post-mortem
Funerales

En vida:
Comunicar deseos
Hacer testamento
Elección de ritos funerarios

Recomendable: funerales sencillos, con ataúd cerrado, sin maquillar el cuerpo
Funerales ostentosos: Muy caros

Enfermo terminal y Unidad de cuidados intensivo (UCI)
Horarios de visita restringidos
Compañía en el proceso de agonía y también en el momento de la muerte
Mejor: pasar al paciente a piso
Enfermo terminal y esperanza

Tipos de esperanza:
1.Diagnóstico de enfermedad terminal: curación
2.Curación improbable:

Supervivencia a plazo razonable

Vida después de la muerte

Pérdida de seres queridos
Importante: fortalecer sus esperanzas
Apoyo a la familia del enfermo terminal

Influencia de la enfermedad terminal en la familia:
Desorganiza la vida cotidiana,
Conlleva ansiedad, preocupación y fatiga
Cambios en el espacio y tiempo
Buena relación enfermo terminal y familia

Recomendaciones:
Comunicar diagnóstico adecuadamente
Apoyo para mejorar la comunicación
Ayudar en fases de adaptación
Personal de salud y familia del enfermo terminal
Mostrar verdadera preocupación
Saber escuchar
Sensibilidad ante sus necesidades
Educar a la familia
Apoyo moral y social
Ayudar al enfermo terminal en su muerte
Acompañar a la familia tras el deceso
Atención espiritual a los enfermos terminales
Es una necesidad y un derecho
Es un deber de quien lo atiende
Llegar al final con el enfermo
Respeto a sus creencias religiosas (hay personas con fe o sin ella)

Privilegio: ver morir en paz
Consuelo para los cuidadores


Toma de decisiones en la enfermedad terminal
 Proceso dinámico
Reflexión
Discusión
Evaluación

Principios éticos
Decisiones éticas y enfermo terminal
Autonomía
Respeto a la autonomía: Reconocer el derecho del individuo o su capacidad para decidir por sí mismo, según sus creencias, valores y plan de vida
Acorde a esto, puede rechazar cualquier tratamiento, desde el principio, en cualquier momento

Autonomía y enfermo terminal
Obligaciones del médico:
Asegurar la comprensión del paciente de su enfermedad

La autonomía del paciente no implica:
Ni obligación de actuar para los otros
Ni obligación para conceder todo
¿Dónde termina la libertad del Enfermo terminal?
A petición expresa, el médico puede tomar las decisiones

Autonomía individual (?)
 Enfermo terminal y autonomía
Decisión de no prolongar la vida
Acatar su voluntad
Mantener medidas de soporte: Control de síntomas, apoyo, información, asistencia espiritual, consuelo
Ni eutanasia, ni distanasia
Enfermo terminal y no causar daño (no maleficencia)

Lesiones físicas o psicológicas
Información inadecuada
Tratamientos agresivos
Sobresedación
Retirar terapias prematuramente

Enfermo terminal y beneficencia

Unido al principio de autonomía
(pacientes competentes)
Tratamiento: retirar lo que cause daño y promover el bienestar del paciente.
Enfermo terminal y justicia
Demanda que los Enfermos terminales y los moribundos tengan igual acceso de cuidado que otros enfermos y no privarlos de intentar ciertas terapias, si lo desean y tienen el conocimiento apropiado
Los Enfermos terminales y los moribundos tienen los mismos derechos que los enfermos recuperables?

Principios: autonomía, no hacer daño beneficencia y justicia
No pueden rechazar la eutanasia, por el predominio de la autonomía personal

Se propone incluir un quinto principio para la bioética: Respeto a la debilidad de la vida (Herranz,G.)
Cuidados paliativos: esperanza y verdad

Ética y término de vida
“La ayuda a un enfermo terminal es más fácil de una manera objetiva y sin compromiso, pero ésta ayuda será más valiosa, si primero se es ser humano y después profesional. Sólo podrá ayudar de verdad al enfermo terminal, quien comparte con él su angustia, su tristeza y su dolor” (Elisabeth Kübler-Ross)

Bioética en Neonatología
Niñez
Síndrome terminal
Enfermedad causal en evolución progresiva
Ineficacia comprobada de la terapéutica
Pronóstico malo para la vida a corto plazo

Reacciones de la familia:

• Negación (por qué a mí) 
• Rabia (por qué yo y no tú) 
• Regateo (cambiamos de lugar) 
• Depresión (devaluación de la vida) 
• Resignación (todos vamos a morir) 
• Aceptación (fue bello mientras duró, ya se acabó) 

Derechos del niño con enfermedad terminal 

• A que el dolor sea controlado 
• A saber la verdad 
• Que sus necesidades sean satisfechas 
• A una muerte digna 
• A tratamiento paliativos 
• A que mis padres entiendan que aunque les quiero mucho “Nacerá a una nueva vida” 
• “No está muerto, está dormido” 

Caso:

Recién nacido de término, en apnea, sin frecuencia cardiaca, cianosis generalizada. Se inicia reanimación neonatal y no hay respuesta. Cuando descontinuar la reanimación neonatal?
 Empieza a mejorar con respiración cardiopulmonar (RCP) avanzada, intubado, con parámetros ventilatorios al máximo, infusiones de dopamina y debotumina, apenas mantiene signos vitales en el límite inferior. Pasan las primeras 24 hrs.

El paciente, se encuntra hipotónico, arreflexico, con pupilas dilatadas sin respuesta a la luz, ausencia de reflejos cilioespinal, oculocefálico, pruebas auriculares negativas.
Una vez hecho el diagnóstico:
Manejo conservador y esperar, no reanimación avanzada, seguir con cuidados ordinarios, hasta la muerte clínica.
Previo diálogo y consentimiento de los padres, retirar respirador y todo tipo de maniobras (no se considera eutanasia)
Las dos conductas son éticas, moral, legarl y religiosamente lícitas.